羅絲瑪麗

啟發身障人權、特殊教育和醫療倫理的甘迺迪家族悲劇

4.1 / 10
  • 語言:繁體中文
  • ISBN:9789869189774
  • 頁數:336 頁
  • 出版日期:2016/06/29

汙名化一個族群,會衍生什麼偏離人性的作為?

「研究詳盡,好看而且發人深省。」——科克斯書評

〔羅絲瑪麗的故事即將搬上大銀幕,由女星艾瑪・史東主演〕

羅絲瑪麗是美國前總統約翰‧甘迺迪的大妹,先天智能智障。她生長的年 代,以偽科學為本的優生學盛行,社會不僅普遍視智能障礙為認知缺陷, 甚至認為是道德瑕疵,身障及精神疾病患者遭汙名化的情形相當嚴重。 甘迺迪家族是社會名流,羅絲瑪麗的母親羅絲與父親喬,相當擔心她智能 障礙乃至後來有精神疾病傾向的事,為人所知,起先想方設法找盡資源,實驗各種教育方法想「治癒」這個女兒,可惜效果有限。隨著羅絲瑪麗年 歲漸長,隨著家庭拋頭露面,美麗外表與出眾的氣質開始吸引異性注意, 然而她的行為更不受控,父親喬擔心她惹出醜聞,影響到其他家人的前途, 最後決定採用當時頗具爭議、後來為全球醫界廢除的「大腦額葉切斷術」, 希望根治女兒的毛病。 這手術不僅沒有改善羅絲瑪麗的智力,反而導致她近乎完全失能:言語能 力嚴重受創、頭從此歪了一邊、一隻腿形成奇怪的角度,無法自理生活。 父親喬偷偷安排她進療養院,手術後幾年僅僅偶爾探望;母親羅絲甚至連 家書中,都不再提及這個女兒。 羅絲瑪麗的妹妹尤妮絲震驚於她的遭遇,挺身倡導身心障礙者的權益,促 使社會大眾正視這類人的存在,促成了如今每年全球有兩百萬身障者參加 的「特殊奧運」成立。她的弟弟泰德擔任參議員四十餘年期間,提出不少 開創性立法,為身心障礙者爭取國家資源,謀求福利。 羅絲瑪麗的二哥約翰‧甘迺迪,也因擔任參議員期間某次祕密探訪,驚見 她的狀況,開始覺得自己有責任立法保障身心障礙者,並於當選總統後積 極作為,成立研究單位,促進了全世界對這方面的了解。 羅絲瑪麗生於一九一八年,於二○○五年過世,爾後約翰‧甘迺迪圖書館 基金會公布一些史料,本書作者除了是唯一讀完羅絲瑪麗所有書信的作 家,也特別採訪某些相關人士,讓她的故事更臻完善。

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