背離親緣(上)-那些與眾不同的孩子,他們的父母,以及他們尋找身分認同的故事: ★★★★★

goofylaser 發表於 2015-10-16

英文書名和副標是,Far From the Tree: Parents, Children and the Search for Identity。

這本書適合任何人看。如果你是即將或正在養小孩的人,這書絕對比市面上的教養書好一百倍。

只讀第一章就知道這本書多珍貴,這絕對不只是什麼政治正確的書而已。
歷時十年以上的數百個家庭的深刻訪談,讓你感受到真人的喜悅與痛苦,也拓寬了你對人的姿態的定義。

部落格連結:http://goofylaser.blogspot.tw/2015/10/read-5-2-far-from-the-tree-part-1.html

第一章,探討認同。
來自父母的垂直認同,以及來自其他、難以概括的水平認同。
作者的自身經歷可以很好地概括這一章,作者小時候有讀寫障礙,在媽媽的細心照顧與教導下「恢復正常」。而作者是同性戀,克服讀寫障礙這項「成就」便成了某種詛咒。

要強調一下,下面的節錄只是我個人感興趣的部分而已,絕對不代表第一章的全貌。

p. 23 『愛一個人,又覺得對方是個負擔,這兩件事並不衝突。其實,愛往往會加重負擔。不論這些父母能否接受自己的矛盾心理,都應該留點空間給自己的矛盾。付出愛的時候,若感到筋疲力竭,甚至開始想像另一種生活,也不用覺得羞愧。』

p. 25 『美國復健康諮詢專家歐宣斯基一九六二年寫了一篇文章,廣受引用。他直率地寫道:「不論是把孩子留在家裡,還是送走,生下心智不健全的孩子,父母幾乎都會痛苦一輩子。孩子有無窮無盡的需求,永遠都需要人照顧,父母一生都要背負這樣的重擔,生命也不再有什麼指望。各種悲痛,各種試煉,各種絕望的時刻,將會持續到父母去世或孩子去世那一天。要從這樣的無盡哀傷中解脫,或許只能經由死亡。」』

p. 28 威羅布克醜聞,英文維基頁面。

p. 31 『關於身心障礙權益的文獻十分多,學者都強調要區分「損傷」和「障礙」,前者是某一症狀引發的生理後果,後者則是由社會環境所造成,比如說,腳不能動是損傷,但進不了公共圖書館就是障礙。』


第二章,聾人。

在讀本書前,我對聾人的印象只有韓國的《熔爐》和《南部特教學生性侵案》(詳情點這裡,或這裡),都是常見的受害者、弱勢印象(類似案件此章節也有提及)。而此書介紹的聾人文化全貌,讓我覺得自己的淺薄印象與無知,真的很容易出差錯......。

作者以高立德大學(請點中文維基頁面)的抗議事件開場,聾人抗議由聽人擔任萊辛頓聽障中心的執行長和高立德大學的校長,最後聾人達成訴求,皆改由聾人擔任。

作者揭示了聾人文化的強烈認同感,許多聽人父母在養育聽障小孩時都倍感聾人社群的壓力,普遍聾人都認為聽障的小孩就是該交給聽障成人收養。
在這個文化下,許多選擇都變得十分艱難。(一樣都是艱難的選擇,我覺得小孩出生後的難度,還是遠高於小孩出生前。)
例如:

要不要讓小孩學手語也同時學口語?根據作者的描述,我認為手語是絕對必要的,對小孩的成長最好。口語看起來就有點像聽人父母幻想的美夢,耗費大量心力也不見得有效果。但,聽人父母要學習手語卻不是那麼容易,沒辦法像聾人一樣流暢。

要不要讓小孩裝人工耳蝸?是出生後能裝就裝,還是要讓小孩長大後自己選擇。內文提到了人工耳蝸的效能沒有想像中的好,甚至因為父母對聽力程度的錯誤期待使得小孩沒有受到夠好的教育;而若要讓小孩成年後自己選擇,由於已融入聾人文化,其水平認同也幾乎不會讓其選擇耳蝸手術。


這種必然的、巨大的認同差距真的很難處理啊。

而隨著產前檢測技術的進步,聽障小孩出生的比例,目前看來是持續下降;人工耳蝸技術的精進,也逐漸改變聾人對此技術強烈排斥的觀點。
作者為此章節下的結語是,『但是任何想從水平方向推動的社會議程,最終都將敵不過追求醫療進展的垂直需求』。聾人的自然語言(就是手語)、聾人劇場等等這些文化,似乎會走向凋零。有點哀傷。


第三章,侏儒。

本章的氣氛和上一章差很多。
美國的侏儒受盡嘲笑汙辱啊,除此之外,侏儒身體各部位,也容易有許多疾病,都是滿麻煩的病,骨骼關節病變、呼吸困難之類的。

p. 125 『《侏儒生活及侏儒症》的作者貝蒂‧阿德森表示:「在政治正確的美國,唯一允許的歧視就是侏儒歧視。」達爾頓是哥倫比亞大學產科及遺傳學的系主任,也是高風險懷孕的頂尖研究者,她告訴我:「要是你說孩子心臟有個洞,大家都會說:『可是妳治得好,對吧?』但每次我跟別人說,他們的孩子生下來會是侏儒,他們卻一臉嫌惡的表情。」』

p. 128 『伍迪‧艾倫有次就嘲諷道,「侏儒」(dwarf)是英語最逗趣的四個詞之一。若你的本質在別人眼中就是種笑料,負擔將何其沉重。我每回說到這本書的其他類別,聽眾總能意識到整個計畫的嚴肅性,一言不發,可是一提到侏儒,朋友都笑了出來。』

侏儒症有很多種,『八成以上的侏儒有骨骼發育異常』,以軟骨異常最常見。侏儒症發生的原因通常是隨機的基因變異。作者舉了其他兩種侏儒症:垂體性侏儒症,因缺乏生長激素造成;心理社會性侏儒症,因言重肢體虐待造成。p. 138 『有兩百多種基因問題會造成身材極為短小。大約有七十%左右的侏儒為軟骨發育不全,此外還有「假性軟骨發育不全」、「骨骼發育異常」、「畸形發育不良」,也都會造成侏儒症。』

我想不管是哪類的少數,青春期總是惡夢?
p. 138 侏儒的父母說,『「我跟很多成年侏儒談過,幾乎沒有例外,大家都說到了二十多歲,她們都以自己為榮,不想有任何改變,可是青春期每個人都活在地獄。」』

侏儒症這章讀起來的壓力不像聾人那章那麼大,作者呈現的訪談內容也比較單純,身分認同的探討比較少,手術、病痛等等生理問題著墨較多。


第四章,唐式症(Down syndrome)。

又是和前兩章不一樣的風貌。這一章很溫暖。
本章的受訪者說了很多正面的轉變,即他們從孩子身上學到了什麼。談起唐氏症小孩,也都說他們多善良、聰明;拿掉唐式症的三個字的話,這章讀起來就是很普遍的育兒經。

開場就引用了《歡迎來到荷蘭》全篇文,這篇文的大意是說,妳本來搭上飛機要去義大利遊覽,結果一下飛機卻發現沒來由地到了荷蘭,所有你期待的義大利名勝再也沒機會看到,你只能待在荷蘭。
而《歡迎來到荷蘭》的作者告訴你,荷蘭其實很棒啊,快點開始享受它吧!

簡單地說,《歡迎來到荷蘭》就是篇雞湯文。
然後我在搜尋結果的第一頁就看到有人說:我超恨這篇文章。
XD,我也很不喜歡雞湯文。

關於唐氏症的生理數據,
p. 186 『由於唐氏症胎兒流產或死胎的比例超過四十%,所以實際懷了唐寶寶的案例要遠高前述的數字。唐式症除了心智遲緩,還可能伴隨心臟問題(案例超過四十%)、關節鬆弛、甲狀腺功能不足、消化道畸形、白血病、早發性阿茲海默症(至少有四分之一的人有此問題,六十歲以上的比例更高)、乳糜瀉、身材矮小、肥胖、聽力及視力問題、不孕症、免疫系統疾病、癲癇、小嘴、舌頭外突。唐寶寶的肌肉張力低,因此影響行動力和協調力發展,而口腔肌肉張力不足更影響了語言能力。……他們出現憂鬱症、精神疾病、干擾行為、焦慮、自閉症的機率也較高。』

p. 215 『美國唐氏症者的平均壽命大約五十五歲,這個數字是一九八三年的兩倍。』


相較於此章節的受訪者都處於特定社會階層(有時間也有錢全心全力照顧小孩),
我更在意更普遍的一般人的遭遇。

p. 193 『沒有資源對抗機關制度的人,常常無法獲得服務。要想對抗,需要教育、時間、金錢。說來諷刺,這些服務原本是為缺少這三者的人而設,這實在令人鼻酸。』

p. 213 本章受訪者說,『「我真不知道,窮困的人或沒受過教育的人生下唐氏症兒該怎麼辦,妳可能連自己不知道哪些事情都不知道。」』

而本章提到心智障礙者的行為問題,僅是簡單帶過。但我認為,這是非常重要的問題,行為問題非常容易就能推翻你所有美好的想像、把你消耗殆盡、甚至重塑你的價值觀。
p. 211 『有唐氏症的人多半較不好動,行為也多半穩定,也就是說,相較於罹患躁鬱症、自閉症等好動而行為脫序的人,照顧者的壓力較小。唐式症者不論大人小孩都容易受到肢體虐待或性虐待。有行為問題的唐氏症者常會被家人送走,但他們往往也讓機構的輔導人員心力交瘁,且不容易帶到公共場所。』

最後我想說件事,台灣還滿多人會說,唐氏症者是帶財來的,家裡生了唐寶寶後,生意、事業都會變好。在此書中完全沒看到美國有這種說法,我覺得這可以當作價值觀的巨大差異吧,書中的每個人都在講唐氏症者這些「人」有多美好,他們注重人的價值,因此,對於墮胎、產檢、藥物手術治療這些會影響(未來要出生的)小孩的事,也就格外嚴肅。但台灣的環境不是這樣,判斷人的價值的依據,和西方人完全不一樣。
我從來沒在美國這種環境成長過,即便我現在認識了他們的文化,仍然很難真正體會。


第五章,自閉症(Autism)。

才說這一章描繪的樂園氣氛不太好,作者馬上在這一章帶你認識現實。
p. 242 『〈歡迎來到荷蘭〉一文將身心障礙描寫成一處陌生但美麗的所在,洋溢著恬靜的幸福,對此,有名自閉兒的母親提筆回了一篇挖苦的文章〈歡迎來到貝魯特〉,把養育自閉兒比喻為掉進戰區中心,完全不值得慶賀。父母的煎熬,一部分是由於自閉兒有些症狀十分極端,包括常把糞便塗在牆上、很多天不睡、過度亢奮、無法與他人互動交談,還時常冷不防出現暴力行為。』

p. 249 『她吃過安立復、妥泰、思樂康、百憂解、安定文、帝拔癲、妥解鬱、理思必妥、安納福寧、樂命達、苯海拉明、褪黑激素,還有順勢療法的解壓舒眠錠。我每回見到她,她的藥都調整過。我們第一次見面幾年之後,西西的破壞行為不知為何突然變得激烈,連團體之家的工作人員都覺得無法處理。』
順帶一提,根據我的經驗,餵藥也是個困難挑戰。

如果想要接觸一些比較正面的故事,可以看《與光同行》;想稍微認識亞斯的話,可以看宅貓譯文堂翻譯的〈天才傻寶〉。

我覺得對於理解自閉症和亞斯柏格症,最好的譬喻是,光譜。雖然作者說他很難接受XD
p. 253 『自閉症雖然一直被喻為光譜,但光譜上障礙最嚴重和最不嚴重的這兩群人差異實在太大,讓人很難接受這個譬喻。』

我之前上過一堂研習,講師談怎麼帶亞斯柏格的小孩,講到中途,講師忽然自爆他也是亞斯柏格症者,大家都很驚訝,因為完全感覺不出來。講師說,他看人臉的方式和一般人不一樣,他只能每個器官分開看、沒辦法合在一起看;然後講師的醫師朋友說,他回想講師國中時那些奇怪又強烈的情緒和行為,早就懷疑他有亞斯柏格症。

自閉症是什麼,可以讀一下自閉症的中文維基頁面稍微認識一下。
也可以看自閉症名人,葛蘭汀的 TED 演講。
另一則自閉症者羅西‧金的 TED 演講比較短,只有六分鐘。

要提醒一下,影片連結的兩位這種高功能自閉症者,是超級少數,極稀少。

這章的自閉兒父母,幾乎每個都過得不好,憂鬱症、後悔把孩子生下來等等。
我覺得分享這些負面情緒很好,知道有人跟自己一樣總是處於憤怒、悲傷的狀態是很有幫助的。我認為,甚至那些把小孩拋棄、直接送機構所以沒被作者訪問到的父母,也應該讓他們說說自己是如何不愛他們的小孩。

p. 280 『很多人經歷困境後有了些體悟,總是不知不覺就高舉「平凡中見智慧」的大旗,有時這靠的其實是粉飾困境,或把體悟說得太簡單,或太有智慧。』

接著,出乎我意料,作者用來結束這章的主題是,父母殺害自閉兒。
p. 318 『遇害的美國孩童中,有一半是父母下的手,而這些父母中,又有一半的人聲稱自己這麼做不是貪圖一己之私。社會對這種說法的包容已經出現可怕的後果。犯罪學家經常指出,生物倫理學家使用「利他主義」一詞,不只使殺害子女的案例增加,也使凌虐案件更常出現。』


自閉症的議題很熱門,光是為什麼自閉兒確診人數每年攀升就有很多可以討論,例如,自閉兒逐年增加是因為醫療、教育資源的進步,還是因為環境影響等我們不知道的原因;自閉症如此普遍,它會不會一直以來都是人類的常態,而不能算是疾病?
許多父母為了幫小孩爭取到教育資源,甚至會不停地做各式各樣的量表讓小孩確診為自閉症(這在台灣也是)。雖然常常可以看到什麼研究又有了什麼突破,但自閉症的成因目前為止依然是一團迷霧,p. 273 『「說你發現手上正在研究的基因組某個部分和自閉症最有關聯,就像是說你家離星巴克很近--誰家附近沒有星巴克?」』 而且我們連基因是否為造成自閉症的主要原因都還不知道。
這章的醫學知識我覺得非常棒,資訊很全面,讓讀者可以稍微看出自閉症這片迷霧的範圍。

儘管每一章都會談到醫療與疾病的關係,但作者的文筆實在太好,讀起來毫無重複感。而議題的拿捏也很精準,每個章節似乎也相互呼應,第二章聾人是文化認同的自傲,第三章侏儒便講歧視與嘲笑;第四章唐式症讓我們看到愛,第五章自閉症則思索,如果沒有「存在」,如何有愛?


第六章,思覺失調症。

對這個名詞不熟悉的,可以先看這個中文維基頁面。

這一章我不太確定該怎麼節錄會比較好,畢竟大家對思覺失調症的刻板印象已經夠多了,總覺得我隨便列一段出來都只是在滿足、加深大家的錯誤認知。

以下是兩張我找了比較中性的內容截圖。

p. 328 症狀的種類
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截圖,思覺失調的症狀分類

p. 332 成因也是未有定論
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截圖,成因未有定論

由於思覺失調症通常要過了青春期以後才會比較嚴重,所以這一章給人的感受和前面
四章差很多。你可以想像自閉兒是被一層硬殼包住了,有些自閉兒還是能在殼上挖個洞對外溝通。但思覺失調症像是個精神上的感冒,感冒的人以入侵身體的感冒病毒為榮,似乎有點古怪;一種會把原本的人擴充成陌生人的病,這讓患者的處境變得滿邊緣的。
可以的話還是親自一讀這些人的經歷,感受一下吧。


最後,
作者關於此書的 TED 演講,安德魯 • 索羅門-愛,沒有條件
(提醒一下,書中探討的議題不像演講裡那麼單純只談愛而已。這演講若有吸引到你,那這本書絕對不會讓你失望。)

(作者上一本書,他對抗憂鬱症的經歷《正午惡魔》也有TED 演講,憂鬱,我們共享的秘密)


讀完此書 385 頁,我發現的明顯錯漏字有四個,我不清楚這個錯誤量是否在容許值內。
內頁的紙不知道是怎樣,一直有雜質在騷擾我,都會想要把它撥掉,這大概是我摸過最多面內頁的一本書了……。
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圖片,紙的雜質一大堆,這是特色嗎?

書的封面我滿喜歡的,而且還是霧面的,拿起來很舒服。
還金光閃閃,作得滿好。
期待下集。
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